schwedenlady

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Blinde Autistenmutter erzählt

Passbild

Samstag, 30. Juni 2018
Sohnemann brauchte ein Passbild für den Schwerbehindertenausweis. Bei der U-Bahntour gingen wir am Flughafen zu einem Fotoautomat. Leider schaute unser Sohn nach unten, die Aufnahmen waren für ein Passbild unbrauchbar. Das sagte der Automat, ließ aber keinen zweiten Versuch zu. Also noch einmal 10 Euro berappen, dann war alles in Ordnung. Natürlich gibt es auch wieder mal Bürokratie en masse. Ist das Kind so behindert, dass es Leistungen vom Staat benötigt, gibt es Papierkrieg ohne Ende...

30.6.18 17:00, kommentieren

Warum ein Autist ein Gentleman sein kann

Viele denken, das widerspricht sich, denn Autisten können nicht mit Gefühlen anderer umgehen.
Schon in den 90ern las ich ein Interview mit der Autistin
Temple Grandin – Wikipedia, hier klicken. Sie erlernte vieles durch Nachahmen. Sie übernahm vorgelebte Verhaltensweisen. Das machen andere Kinder auch. Unser Sohn sieht von Kindesbeinen an wie wir miteinander umgehen. Eltern sind einfach in dieser Hinsicht das Vorbild. Gehen wir respektvoll miteinander um, so lernen dies die Kinder. Ich denke, das ist der ganze Zauber. Auch hielt ich ihn immer an, sich zu bedanken. Erst in Gebärdensprache, später mit dem Wort „Danke“.
Unser Sohn spricht Zwei- und Dreiwortsätze. Das klingt wenig, ist aber viel im Vergleich zu vorher. Da verwendete er Gebärdensprache und später einen Kommunikationsordner mit Wort, Bild und Gebärde des jeweiligen Themas.
Deshalb ist er auch eher ein „Mann der Tat“, der die Türe aufhält und so weiter. Kommunikation ist nicht seine starke Seite.
Allerdings hilft er auch, wenn er kann. Ihm entgeht nichts. So ließ ein Mann beim Aufstehen in der U-Bahn seinen Schlüsselbund fallen, bemerkte es nicht und wollte aus der U-Bahn sprinten. „Halt! Schlüssel!“ Rief unser Sohn. Mein Mann erklärte es, weil „Schlüssel“ bei ihm wie „Schnüssel“ klingt. Ich freue mich, dass unser Sohn sich so verhält.

12.10.17 21:13, kommentieren

Der Gentleman

Am Mi, 06.09.2017, stieg ich in S. um, damit ich nach R. fahren konnte.
Beim Warten lernte ich eine reizende ältere Dame aus R. kennen. Wir verabredeten uns für den Abend zum Essen. In meinem Hotelangebot war ein Essen mit drei Gängen inkludiert. Ich lud Frau H. ein. Wir hatten gutes Essen und gute Gespräche. Dieser erste Abend war rund um gelungen.

Am Do, 7. September, holte ich mit dem Taxi Sohnemann ab. Diese Fahrt und die dann nach Friedrichshafen kosteten 100 Euro.
Da ich vorher Computerprobleme ohne Ende hatte und mit meinen Gedanken völlig woanders war, vergaß ich daheim Bargeld abzuheben. So überlegte ich, wie ich sparen könnte. Das Hotel konnte ich mit Karte zahlen, allerdings nicht das Taxi. Und mir fiel etwas für die Rückfahrt ein.

Mit knapper Not erreichten Sohnemann und ich erst mal den Katamaran nach Konstanz. Dort waren wir im Sea Life und natürlich waren die Pinguine sehr interessant.
Wir aßen wieder im Casa Blanca Pizza und mein Sohn bekam ein Halstuch, das er sich aussuchte.
Er zeigte mir die Bank und wir saßen und warteten auf den Katamaran.
Dieser legte an und einige versuchten durch den Ausgang, aus welchem vorher die Leute kamen, auf das Schiff zu gelangen.
Nicht mein Sohn. Er wartete und nahm den richtigen Einstieg.
In Friedrichshafen fragte ich ihn, ob er bei der Bodenseebahn den Zug nach R. finden würde. Das tat er. So fuhren wir also nach R. und sparten bei der Rückfahrt mit dem Taxi ganze 61 Euro.

Freitag, 8. September
Beim Frühstück erfuhr ich, dass ich nicht bis 13.00 Uhr bleiben konnte, das Zimmer war verbucht. Als ich den flauschigsten Ehemann darüber informieren wollte, war er schon auf dem Weg zu mir. Er hatte sich so etwas schon gedacht. So holte er mich um 11.00 Uhr ab und wir nahmen Sohnemann mit.

Unser Sohn ist wirklich ein Gentleman geworden und hat dabei seinen Autismus bewundernswert im Griff:
Papas Handy gab bei der U-Bahnfahrt den Geist auf und unser Sohn wartete im Laden ausgesprochen geduldig, bis wir überhaupt dran und dann fertig waren. Am Tag darauf öffnete er mir die Autotür, wartete, bis ich eingestiegen war und schloss sie dann. Wie charmant sind doch die jungen Leute! Sage mir niemand etwas Schlechtes über die heutige Jugend!
Er hat übrigens eine interessante Art, mich anzusprechen.
Als er noch eine höhere Stimme hatte und ich auf dem öffentlichen Damen-WC saß, wartete er vor der Türe. Als es ihm zu lange dauerte, fragte er „Mama?“
„Ja“, Antworteten mit mir noch zwei andere Damen.
Dieses Mal sprach er mich in Konstanz durch die Außentüre mit meinem Vor- und Nachnamen an.
Da kann auch nur ein Autist drauf kommen. Ich finde das bewundernswert. Er weiß sich zu helfen und wird mit diesem Einfallsreichtum das Leben im Rahmen seiner Möglichkeiten meistern.

Aber natürlich gibt es ob seiner Behinderung wieder mal Verwaltungsk(r)ampf. Wer ist es? Die Krankenkasse.

 

1.10.17 19:13, kommentieren

Anstrengend

Das ist das einzige Wort, welches für unseren Familienausflug in die Wilhelma am Sa, 29.07.2017, galt. Der Zug von R. nach S. war überfüllt. Wir hatten erst Notsitze, nach Ulm verteilten wir uns im Wagen auf richtige Plätze.
In der Wilhelma fand ich es ebenfalls anstrengend. Viele Stufen auf den Wegen und in den diversen Themenhäusern, Pflanzen auf dem Boden, man muss sich sehr konzentrieren. Dieses mal hat Sohnemann mich auch mal in die Voliere mit den Wellensittichen gelassen und ist geduldig in den Themenhäusern von Voliere zu Voliere gezogen. Ich wollte wissen, wie die Vögel heißen, was ausgeschildert ist. Die Pinguine waren natürlich wieder das Highlight unseres Sohnes. Ich bin schon sehr froh, dass der flauschigste Ehemann der Welt mit dabei war. Jetzt ist im Büro auch nicht mehr Land unter, die Ferien beginnen.

4.8.17 04:37, kommentieren

Lerngespräch

Unser Sohn wird in die Berufsschule kommen. Das ist anvisiert. Natürlich ist diese speziell abgestimmt. Es wird auch Gewicht auf die Deutlichkeit der Aussprache gelegt. Sohnemann war gar nicht so negativ eingestellt, nach der Schule die gewohnte Umgebung zu verlassen. Vielleicht ist das für ihn zu abstrakt. Wir werden sehen. Jedenfalls gab es keine negativen Nachrichten wie beispielsweise noch bis 2012. Der Wechsel in die Außenklasse tat ihm damals gut und ihm gefällt es in der Schule, auf der Wohngruppe und bei uns gleichermaßen. Es wäre schlimm, würde er sich nicht wohl fühlen. Ich hatte in meiner Jugend Zeiten, da gefiel es mir in Schule und Internat besser als daheim.

6.4.17 17:05, kommentieren

Kein U-Bahnwochenende

Sa 18.03.2017
Unser Sohnemann schnupfte und hustete nach dem Aufwachen. Wir ließen das U-Bahnfahren sein, es regnete den ganzen Tag. Ich gab ihm einen Schleimlöser für die oberen Atemwege, Nasenspray zum Abschwellen, rieb ihn ein und hielt ihn zum Teetrinken aus sehr übergroßen Tassen an. Das tat er auch. Am Besten kamen die Hustenbonbons an.

 

Ich hatte die sprechenden Elektronikspiele „Bob It Moves“ (ist noch nicht geliefert worden) und „Echt jetzt“ bestellt. Letzteres ist ein Spiel mit Buzzer ab acht Jahren, bei dem er erst seine Farbe drücken und auf die Frage „stimmt‘s oder stimmt‘s nicht“ einen roten oder grünen Buzzer betätigen muss.
Seine Konzentration ließ zu wünschen übrig, da jammerte er noch dem verlorenen U-Bahntag hinterher. Aber, auf die Behauptung „Stimmt‘s oder stimmt‘s nicht: Die Arktis ist ein Kontinent.“ Drückte er richtig, also, nein. Er war nicht unsicher dabei. Geographie scheint ihm sehr zu liegen. Ansonsten haben wir ihm geholfen oder ihm bei Schnellraterunden den Vortritt gelassen. Insgesamt macht ihm das Spiel aber wenig Freude. Am PC hat er massenhaft Zeichnungen verfertigt und gedruckt.


Ich  vermute, das Spiel „Bob It Move“ wird ihm mehr Freude bereiten. Da muss er auf Kommando diverse Bewegungen ausführen, an Elementen ziehen, drehen, usw. Ich bin sehr gespannt darauf.

 

20.3.17 05:01, kommentieren

Weihnachten

So 18.12.2016
Ich hatte Sohnemann um Mithilfe bei einfachen Tätigkeiten gebeten, es prallte ab. Ich sagte: „Wenn du nicht mithilfst, fällt Weihnachten aus.“ Keine Reaktion. Ich glaubte nicht, dass er es sich so zu Herzen nahm. Die Gruppe erzählte, er hätte Angst gehabt, Weihnachten nicht heim zu dürfen und ich klärte den für mich kleinen Disput auf.
In Zukunft bin ich vorsichtiger mit solchen Äußerungen. Schließlich konnte ich früher auch an eine Wand appellieren und hinreden, ohne, dass es half. Anscheinend fruchtet doch mal etwas. Er half jedenfalls mit, und räumte seinen Müll weg und seine Sachen in die Geschirrspülmaschine. Auch an Heiligabend.

 

Wir waren bei seinem Opa im Krankenhaus. Beide fuhren heim, es war besser so. Ich  blieb alleine dort. Beide holten mich dann wieder ab.

 

Er war bei uns hier dann sehr still, er nahm offensichtlich die Atmosphäre wahr. Auf der Gruppe verhielt er sich äußerlich normal. Er verarbeitete es, indem er auf der Gruppe allein den Baum schmückte. Hier half ihm Papa. Papa und ich stellten den Baum auf, dann kümmerte sich Papa um die Kerzen, den Rest machten beide gemeinsam.

 

Heiligabend war stimmungsvoll. Er bekam eine neue Kamera, mit Stativ und Tasche und Papa zeigte ihm deren Bedienung. Ich hoffe, er kommt mit ihr zurecht. Ein neues Tagebuch und Süßigkeiten brachte das Christkind auch.

30.12.16 07:15, kommentieren

Erlebnis am Elterntag

Der Elterntag war schön. Bis auf eine Sache. Eine Mutter. Was die beruflich treibt, weiß ich nicht. „Das ist ja schön, wenn Sie im Haushalt mitarbeiten“, sagte sie herablassend zu mir. Ich hab sie gefragt, ob das ein Witz sein soll.
Ganz klar. Als Blinde kann Frau keinen Haushalt führen, sondern „nur“ mitarbeiten. Hoffentlich ist die Fallhöhe vom hohen Ross genau so groß wie die Unkenntnis dieser feinen Dame. Und ausgerechnet Leute, deren Verwandte im sozialen Bereich arbeiten, versteigen sich zu so etwas. Sehr beeindruckend. Auch gibt es die Blindenpädagogikausbildung in Heidelberg übrigens erst ein Jahr. Unsere Lehrer wurden, als ich Schülerin war, mit viel finanziellem Aufwand auf dem Mond geschult, da gibt es nämlich eine Nachtseite. Schade, dass sie so wenig über das schwebende Gefühl mit geringerer Schwerkraft erzählt haben.

Unser Sohn kann wunderbar sticken und der Vorfall, von dem ich berichtete, war auch schon wieder vergessen. Die Serie "Cobra 11" soll er künftig nicht mehr anschauen. Da sind die Gruppe und wir uns einig.

 

Wen es interessiert: Hier im "Blindenzoo" koche und wasche ich, mein Mann putzt. Wir fahren mit dem System sehr gut. 

10.5.18 18:43, kommentieren

Wochenende vor dem 3. Oktober

Am Freitag hat Papa ihn nach der Arbeit vom Bus abgeholt und auch noch einmal auf die Vorkommnisse in der Schule angesprochen:
„ Er war etwas verwundert, dass ich informiert war.“

Am Samstag, 01.10.2016, sind wir einkaufen gegangen und U-Bahn gefahren. Am Nachmittag hat er Häuser mit Türen und Türklinken am Rechner gezeichnet.

Am Sonntag haben wir ausgeschlafen und waren dann im Verkehrsmuseum. Sohnemann legt ja immer ein hohes Tempo vor, wenn er durch Museen geht, aber es gab auch Sachen, die ihn faszinierten wie der Hofzug von Ludwig II. , die große Modelleisenbahnanlage oder auch der Wählersaal ( er sagt „Rechenzentrum) in der Kommunikationsabteilung, aber leider war der außer Betrieb. Wir sind dann durch Nieselregen heim gekommen.

Am Montagmorgen schlafen wir aus.

3.10.16 10:35, kommentieren

Rückfall

Und schon wieder! Jetzt hatten wir ein Schuljahr so schön Ruhe und ein wunderbares Zeugnis. Ich war zum ersten Mal stolz und hatte die Hoffnung, das Leben würde sich doch endlich in normale Bahnen einregeln lassen. Kaum aber kommt das Köpfchen aus dem Loch, rumms, drauf mit der Schaufel, damit man auch wirklich im Loch bleibt. Alles wäre ja sonst zu wundervoll. Die schockierende Mail kam am Freitag aus des Sohnes Gruppe und lautet verkürzt wie folgt:
"Er hat einen Schüler umgestoßen. Ein Grund hierfür war nicht ersichtlich. Er hat Fernsehverbot erhalten und darf zur Zeit nur in Begleitung zur Schule gehen. Er hat bitterlich geweint und ihm ist es bewusst, dass sein Verhalten nicht in Ordnung war. Sie können es mit ihm besprechen, aber Strafen hat er genug erhalten. Das Fernsehverbot wurde inzwischen wieder gelockert und er kann die Sendung „Galileo“ anschauen. Aber alle „Cobra 11 Filme“ und aufregende Krimi- und Einbruchsserien sind gestrichen. So hoffen wir doch, dass jetzt alles wieder ohne große Aufregungen läuft."
Ich gebe der Gruppe uneingeschränkt Recht. Wenn es nach mir ginge, dürfte er nie mehr so etwas schauen. Immer ist irgendetwas. Normale Jugendliche in dem Alter... Ach, was soll ich sagen. Mein Leben ist einfach verpfuscht. Ich kann an das Kind hinreden, mit Engelszungen, ihm erklären, was das für Konsequenzen haben könnte (Medikamentierung) - ich kann aber auch mit der Wand vor meinem Schreibtisch sprechen. Also rede ich halt mit Engelszungen auf die 1,83 m große, Mensch gewordene  Wand ein. Ich werde nie mehr richtig von Herzen fröhlich  sein können, nie mehr unbelastet. Ich muss ständig Angst haben, was jetzt schon wieder schief läuft. So ist das Leben mit einem Kind mit einer geistigen Behinderung, dazu zählt auch Autismus. Dieses "Kind" bleibt immer Kind, wird nie erwachsen, wie Menschen, ohne geistige Behinderung. So geht es ewig weiter, egal, wie alt ich werde. Alle Schönfärber und Moralapostel dürfen gerne jetzt und hier kommentieren. Die möchte ich nach 18 Jahren Bürokratie und K(r)ampf auf jeder Ebene mal hören. Also, los, fühlt euch berufen!

2.10.16 16:38, kommentieren